La mise sous traitement des patients séropositifs au vih
La mise sous traitement antiréroviral est toujours un événement important dans la vie de la personne séropositive. Cette étape marque le début d’un parcours, le plus souvent difficile et encore indéterminé dans la durée, d’où notre indispensable vigilance à l’approche de ce moment crucial.
Cette mise sous traitement sous-tend un certain nombre de réaménagements psychiques pour la personne :
· Le rappel de sa propre vulnérabilité.
· L’expression d’un échec personnel “ je n’ai pas su conserver ma santé ”, ce passage entame les phénomènes de toute puissance “ je ne suis plus assez fort pour me défendre moi-même".
· Retour au réel de l’infection à vih quelque fois déniée ou déplacée. C'est donc croire en la maladie, nommée biologiquement le plus souvent mais pas ressentie.
· Une manière d’être au monde à redéfinir. Il est essentiel de donner du sens à cette maladie, il induira le sens de la thérapeutique.
· La présence de "l’objet médicament" à intégrer. C'est croire en la nécessité de se soigner avec ce médicament-là, c'est à dire accepter la théorie médicale proposée et la réponse thérapeutique offerte.
· Un processus de deuil et de renoncement d'une forme d'intégrité physique est à élaborer. L'intimité corporelle est bousculée. La blessure narcissique de l'atteinte de l'intégrité corporelle nécessite une organisation de la pensée autour de la maladie et du médicament qui est proposé par le médecin pour la combattre.
· Harmoniser, le rapport entre le psychique qui agit sur la détermination de guérir et l'action du médicament.
· Une décision nécessaire et rationalisée face au risque de développer la maladie sans traitement. C'est croire en la nécessité de se soigner.
· Une obligation sur le mode “ je n’ai pas le choix “ face au danger et à l’angoisse de mort réactualisée par la prescription médicale.
· La mise sous traitement peut être vécue d'emblée comme une protection.
Proposition d’évaluation avant la mise sous traitement
Les attentes du patient ne recoupent pas forcément les motifs et les intentions médicaux. Aussi faut-il rapprocher les deux projets pour améliorer l'adhésion aux traitements. Un hiatus peut naître dans le dialogue entre le patient et le prescripteur. Une attitude prédictive est indispensable de la part du prescripteur, il s'agira pour lui de créer une attitude dynamique qui permettra au patient de tenir la distance et de renforcer régulièrement son engagement face au traitement. C'est l'aider à maintenir dans le quotidien de la vie la prise du médicament et la qualité de cette vie. Les résultats biologiques ne seront pas les seules preuves de l'efficacité des traitements demandées par le patient.
Bien comprendre où en est la personne dans son désir de se soigner, de sa connaissance de l'affection à vih. Une bonne observance thérapeutique sera corrélée à une bonne préparation.
Catherine Tourette-Turgis dans une étude datant de 1999 a recensé des expressions, signes de l'efficacité des traitements pour le patient :
Maintien en vie, inactivation virale, rémission, sursis, prévention, des infections opportunistes pour exprimer leurs attentes.
Pour les médecins beaucoup de questions restent en suspens : quel traitement et quelle stratégie thérapeutique faut-il choisir ? Comment présenter le traitement ?
Ce patient est-il prêt a accepté ce traitement ? Quel sera son degrés d'adhésion ? Comment le soutenir ? Quelle est la marge de manœuvre dans le cas d'un échec au traitement ? Sur quelle alternative peut-on compter ?
Comment faire face en cas de refus du patient du traitement proposé ? De réactions anxieuses? De franches incompréhensions sur les consignes liées à la prise de traitement ? Quelles aides proposées pour faciliter le démarrage de ce traitement ? Comment prendre la décision avec le patient ?
La question de la prise de décision concertée et partagée est une des conditions de la réussite du démarrage du traitement.
Réunir les conditions d'une prise de décision chez le patient.
La réalisation concrète de la prise du traitement implique toujours une certaine appropriation de la décision par le patient. Il appliquera plus ou moins fidèlement sa décision, son adhésion sera plus ou moins complète.
Au cours du processus qui le mènera à la prise de décision, le patient va réfléchir, tenter de se faire un jugement à partir d'un ensemble d'informations lues, entendues et des témoignages d'expériences vécues. Sa prise de décision sera aussi influencée par des éléments irrationnels, ses peurs, ses croyances, la confrontation à son histoire personnelle : son corps, la relation à son schéma corporel, le regard des autres, le rapport à l'autorité médicale, les médicaments et bien sur les représentations de la maladie. Tous ces éléments incontournables infléchiront l'observance à venir. L'acceptation du traitement ne sera que progressive Nous pouvons repérer en dialoguant avec le patient un certain nombre de fragilités, de faiblesses, de défenses mises en place. L'objectif reste de permettre à la personne de ne pas créer des défenses qui risquent d'être plus coûteuses ou de laisser la personne sans défenses dans une rencontre avec elle-même trop violente. La mise sous traitement peut induire un état régressif, elle entame la maîtrise que la personne veut avoir sur sa vie, une peur de non-retour peut apparaître. L'intérêt d'une préparation s'échelonnant sur plusieurs semaines, la construction d'étapes, d'un balisage sont notoires.
Pour résumer nous avons repéré 3 positions subjectives différentes à explorer :
1- Le patient tient à garder le contrôle de sa prise de décision : il est demandeur d'informations tant auprès de son médecin que d'instances associatives, il réfléchit, confronte les informations puis rapporte sa décision à son médecin.
2- Le patient souhaite parvenir à une décision conjointe, partagée après discussions et éventuellement négociation avec son médecin.
3- Le patient préfère s'en remettre à la décision médicale. Il laisse au médecin la responsabilité de choisir en s'appuyant sur les compétences qu'il lui reconnaît. Il fait confiance et s'en remet à l'autorité médicale.
Interroger les connaissances du patient
Les éléments que nous pouvons retenir dans base de la connaissance du patient sont :
Quel est l'objectif des traitements ? Quel objectif attendez-vous du traitement ?
Lister les effets positifs envisagés.
Qu'est que la charge virale, les cellules t4 ou cd4 ?
Pour quelles raisons doit-on prendre son traitement impérativement
tel qu'il est prescrit ?
Pourquoi est il préférable de stopper son traitement plutôt que de le prendre de manière discontinue ?
Que veut dire être résistant aux traitements ?
Pourquoi est il indispensable de respecter les horaires de prises ? Ainsi que les modalités de prises ?
Que faire dans le cas d'oubli d'une prise, de plusieurs quelles en seront les conséquences ?
Quelle attitude adopter en cas de grossesse ? Doit-on interrompre les traitements ?
En cas de vomissement que doit-on faire ?
Que faire en cas de perte du traitement durant un voyage, en France, à l'étranger ?
Où se procurer les traitements, comment les conserver ?
Quels sont les effets secondaires, leur fréquence, leur intensité, comment les prévenir, diminuer leur intensité, leur réversibilité, leurs effets à long terme ?
Que signifie un changement de traitement ? Quelles seront les alternatives au traitement actuel ?
Pourquoi faut-il continuer à avoir des relations sexuelles protéger lorsque la charge virale est indétectable ?
Que se passe-t-il au changement de traitement ?
Points clés à aborder
· Explorer les attentes face au traitement.
· Aider le patient à anticiper les changements que le traitement provoquera dans sa vie quotidienne.
· Explorer avec lui les routines d'observance à mettre en place.
· Rechercher les besoins d'information complémentaire du patient : législation sociale, délivrance du traitement, ressources associatives...
· Lui donner des informations utiles sur la conduite à tenir face aux effets secondaires pouvant apparaître.
· Proposer un contact téléphonique en cas de difficultés rencontrées dans les premiers jours. Un recours, un lieu de ressource doit être proposé à cette étape toujours anxiogène. Quand elle existe proposer la consultation observance ?
L'alliance thérapeutique médecin/malade
Dans un lien contractuel où la parole de chacun est écoutée et prise en compte, il devient possible d'anticiper les obstacles et les difficultés externes et internes qui pourraient amener le patient à interrompre le traitement. Ré Interroger le sens de ce traitement, démarche qui peut s ‘avérer quelque fois également difficile pour le médecin qui lui-même, de ce point de vue peut être démuni.
Le patient peut être pris dans un sentiment d'échec et de découragement qui altère l'estime de soi et empêche de trouver une solution face à une difficulté imprévue.
Principaux obstacles à anticiper
· Les effets secondaires
(vomissement, nausée, fatigue, rash cutané, diarrhée, lipodystrophies, perte de poids, douleur….)
· Des situations imprévues qui confrontent le patient au regard des autres et à la visibilité de sa séropositivité .
· Des retards ou des oublis dans la prise du traitement lié à un déplacement ou lié à la vie sociale : travail, sortie…
· Des crises émotionnelles .
· L’usage de drogue, d’alcool .
· La connaissance par l’entourage, le milieu professionnel de la séropopsitivité.
En anticipant avec le patient différents types de difficultés , nous lui permettons d’envisager des moyens personnels d’y répondre et donc de renforcer son sentiment de sécurité par la prise de conscience de ses compétences à dépasser l’obstacle rencontré.
Aide à l’intégration du traitement dans la vie quotidienne
Comme nous l’avons souligné démarrer un traitement bouscule psychiquement et émotionnellement et suppose un travail d’élaboration. Respecter autant que faire se peut son mode de vie en calant les prises surses habitudes personnelles augmente les chances d’une bonne observance.
Il est incontournable :
· D’identifier le bon moment pour ajuster chaque prise en fonction de ses horaires et de ses habitudes.
· Prévoir les situations inattendues (ex : posséder un pilulier sur soi en toute circonstance.
· Proposer au patient ce qui existe comme outil d’aide à l’observance. (Sonneries diverses, moyens mnémotechniques)
· Informer le patient sur les ressources existantes face à une situation difficile ( ex : que dois-je faire si je vomis, oubli de prise, j’ai perdu mon traitement)
Cf tel et tel document…
Soutenir l’observance
Outre le travail de préparation au démarrage du traitement et d’aide à son acceptation il importe de stimuler le désir de se soigner . L’observance est une conduite fragile, susceptible d’être contrariée par les aléas de la vie quotidienne, sensible aux fluctuations de la qualité de vie, aussi notre présence est-elle indispensable et le simple renouvellement de l’ordonnance doit donner lieu à quelques questions sur le vécu avec les traitements. Nous devons rester vigilants aux moindre signe . La relation au prescripteur aussi bonne soit-elle n’induit pas automatiquement la délivrance de confidences sur les ratages dans la prise du traitement. La relation est souvent instaurée sur un mode hiérarchique et être perçu comme un « mauvais élève » n’est pas toujours évident à assumer pour la personne.
Une bonne observance en début et des résultats biologiques améliorés renforcent la croyance du patient en l’efficacité du traitement et atténuent le pessimisme face à l’infection, la détérioration de la santé ou les témoignages d’échec thérapeutique.
Il importe donc de ré-interroger régulièrement le patient sur cette expérience singulière de vivre avec les traitements et ses effets sur les différentes sphères de la vie :
Vie émotionnelle.
Effets secondaires et conséquence sur la qualité de vie.
Facteurs socio-économiques.
Modalités d’accès aux soins.
Soutien de l’entourage.
Qualité de la relation avec le médecin traitant.
Selon plusieurs études les facteurs renforçant cette relation sont la compétence et le niveau d ‘empathie perçu.
Santé mentale : dépression, anxiété, usage de drogues et d’alcool. Présenter les alternatives possibles.
Il est souhaitable de travailler en réseau et d’utiliser les outils institutionnels présents sur le terrain :
Consultations à l’observance à l’hôpital ou dans le milieu associatif.
Groupes de paroles.
Consultation d’éducation à la santé.
Consultations psychologiques.
Revues à destinations des personnes en traitement.
